«Nicht kratzen!» – Familienalltag mit Neurodermitis

Der Familienalltag per se ist ja schon streng genug… Mit einem von einer chronischen Erkrankung betroffenen Kind kommen zusätzliche Belastungen hinzu. Unsere jüngere Tochter leidet an Neurodermitis, Pollenallergie und allergischem Asthma.

Für unseren Familienalltag bedeutet das: akuter Schlafmangel, Ängste und Sorgen, Wut und Frust, grosse Verzweiflung und Hilflosigkeit, unendlicher Stress, sich üben in Geduld und Gelassenheit, ständiges Anpassen an neue Situationen und immer und immer wieder die Ermahnung: «Nicht kratzen!»

Neurodermitis hat viele Gesichter

Neurodermitis ist weit mehr als juckende Haut und betrifft nicht nur das kranke Kind, sondern hat Auswirkungen auf die ganze Familie und das Umfeld. Neurodermitis ist nicht gleich Neurodermitis. Es gibt verschiedene Ausprägungen. Bei unserem Kratze-Kind zeigten sich bereits im Babyalter erste Symptome. Die Haut war sehr empfindlich, trocken und sensibel, die Nächte oft sehr unruhig und der Juckreiz kaum zu stillen.

Durch die Neurodermitis, die Pollenallergie und das allergische Asthma ist unsere achtjährige Tochter über das ganze Jahr hinweg verschiedenen Triggerfaktoren ausgesetzt, welche ihr Hautbild beeinflussen. Von aussen ist ihr grosses Leiden nicht auf den ersten Blick zu erkennen. Die betroffenen Hautstellen sind nicht immer sichtbar, unser Kind liegt nicht krank im Bett und die Schmerzen und der Juckreiz sind nicht konstant, sondern verlaufen in Schüben. Zudem ist sie mittlerweile sehr gut im «verborgenen Kratzen». Ungeübte Augen merken kaum, dass sie sich ständig kratzt.

Die Krankheit gibt den Takt an

In guten Zeiten hat Neurodermitis – dank der täglichen Basispflege der Haut – wenig Einfluss auf unser Leben. Doch während eines Schubes wird unsere ganze Familie durchgeschüttelt und buchstäblich aus der Bahn geworfen. Konkret heisst das: Während eines Schubes nimmt die Krankheit überhand, bestimmt den Takt unseres Alltags und dominiert unser ganzes Leben. Der Juckreiz raubt unserer Tochter den Schlaf und treibt sie an den Rand des Wahnsinns.

Mit allen Mitteln versuchen wir verzweifelt, ihr Leiden zu lindern. Nachts werden wir mehrmals wach von ihrem Rufen und Weinen. Wir kühlen und pflegen die Hautstellen und versuchen, sie zu beruhigen und zu trösten. Ihre Haut juckt dann so heftig, dass sie sich blutig kratzt. Sind die betroffenen Hautstellen erst einmal wund gescheuert, wird die Hautpflege sehr anspruchsvoll. Die normale Basispflege (tägliches Duschen und Eincremen) reicht dann nicht mehr aus. Es kommen starke Schmerzen und Brennen hinzu.

Der unerträgliche Juckreiz macht aus unserer sonst so liebenswürdigen Tochter einen fauchenden und übellaunigen Drachen. Sie ist dann gereizt und dünnhäutig. Sie verweigert die Basispflege und wird körperlich und verbal aggressiv und streitlustig. Der Schlafmangel befeuert das Ganze und ist Gift für unsere Nervenkostüme. Der Umgangston in unserer Familie ist gereizt, wir werden schnell laut und banale Alltagssituationen weiten sich zu Streitereien aus.

Der Familienalltag ist streng genug. Mit einem von Neurodermitis betroffenen Kind kommen zusätzliche Belastungen hinzu. - www.anyworkingmom.com

Während eines akuten Schubs sind alle unsere Kräfte und unsere volle Aufmerksamkeit beim Kratze-Kind. Dadurch steht unser Nicht-Kratze-Kind im Schatten, fühlt sich benachteiligt, nicht beachtet und weniger geliebt. Dies wiederum verstärkt bei uns Eltern das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren, zu verzweifeln und den Familienalltag nicht mehr bewältigen zu können.

All die kleinen Freuden des Alltags fallen weg

Neurodermitis wirkt sich während eines Schubs nicht nur auf die Familie des betroffenen Kindes aus, sondern auf das gesamte Umfeld. Immer wieder können wir Eltern unserer Arbeit nicht im geordneten Rahmen nachgehen und unser Kratze-Kind fehlt öfters in der Schule oder bei den Hobbys.

In der Schule zeigen sich Müdigkeit, grosse Konzentrationsschwierigkeiten und Leistungseinbrüche. Unsere Tochter kann dem Unterricht nicht über längere Zeit folgen. Spielnachmittage bei Freunden mit Haustieren oder während des Pollenflugs müssen wir einschränken oder vertagen, Übernachtungen bei Grosseltern sind nicht immer möglich, an Kindergeburtstagsfesten kann sie je nach Gesundheitszustand nicht teilnehmen. Alle diese kleinen Freuden des Alltags fallen dann weg. Die Verzweiflung und die Wut verstärken sich noch mehr. Gerade diese Aktivitäten, welche dieser kleinen Kinderseele so guttun würden, müssen wir einschränken.

Alles nur eine Phase. Dieser Satz hängt bei uns als grosses Poster in der Küche. Im Wissen, dass alles stetige Veränderung ist, dass Neurodermitis in Schüben verläuft, dass nach dem stärksten Regen irgendwann wieder die Sonne scheint, versuchen wir uns in diesem Strudel über Wasser zu halten und uns in Geduld und Gelassenheit zu üben. Wir bündeln unsere Kräfte, um alles unter einen Hut zu bringen und allen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Der Neurodermitis-Briefkasten und andere Bewältigungsstrategien

Aus all den Zitronen, die uns die Neurodermitis beschert, versuchen wir einen grossen Zitronenkuchen zu backen. Auch in ausweglos erscheinenden Situationen probieren wir, miteinander zu lachen. Während eines Neurodermitis-Schubs schalten wir auf Überlebensmodus, fokussieren auf das wirklich Wichtige, drosseln das Tempo, lassen die Fünf geradestehen, gehen Kompromisse ein und schaffen uns immer wieder kleine Erholungsinseln.

Wir verwöhnen uns mit Extraportionen Eis vor dem Fernseher, ausgedehnten Spaziergängen im Wald, allabendlichen Fussmassagen und unzähligen Kuschelmomenten. Unsere Wut und unseren Frust lassen wir an Stressbällen und Boxsäcken aus und schreiben böse Nachrichten an unseren selbstgebastelten Neurodermitis-Briefkasten. Wir treffen uns mit Freunden, um unsere Verzweiflung zu teilen und Ballast abzuladen.

Nichtsdestotrotz straucheln wir immer wieder und stolpern über neue Steine im Weg. Immer wieder müssen wir unser Improvisationstalent unter Beweis stellen, um neue Wege zu suchen. Immer wieder gifteln wir einander an, um uns nachher wieder zu entschuldigen und in die Arme zu schliessen. Und trotz der Transparenz unseren Arbeitgebern gegenüber bleibt das schlechte Gewissen wie ein dumpfes Gefühl in uns und Versagensängste und Ängste, alles falsch zu machen, begleiten uns auf Schritt und Tritt.

An alle Familien da draussen, welche ein Lied davon singen können, wie kompliziert, schwer und kräfteraubend der Familienalltag mit Neurodermitis oder einer anderen chronischen Erkrankung sein kann – ihr seid nicht allein und ihr verdient mein grösstes Mitgefühl.


Was ist Neurodermitis?

Das atopische Ekzem – umgangssprachlich Neurodermitis – ist eine chronische Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und nicht ansteckend ist. Die Hautbarriere ist gestört und die Zusammensetzung der Haut ist verändert. Als Folge der gestörten Hautbarriere ist die Haut sehr trocken und empfindlich. Fremdstoffe gelangen ungehindert in den Körper und können eine Reaktion des Immunsystems auslösen.

Gemäss aha! Allergiezentrum Schweiz sind in der Schweiz rund 20 Prozent der Kinder von einem atopischen Ekzem betroffen. Bei Erwachsenen geht man von 4 bis 5 Prozent aus. In 85 Prozent der Fälle treten die Symptome in den ersten fünf Lebensjahren auf.


Autorin
Simone Rüttimann, Autorin, Neurodermitis - www.anyworkingmom.com

Simone Rüttimann ist Zweifachmama und lebt mit ihrer Familie im Zürcher Weinland. Sie arbeitet als Leiterin Kursplanung in der Grundbildung der Branche Marketing & Kommunikation und schreibt als freie Texterin für verschiedene Auftraggeber:innen. Schreibend meistert sie Sinnkrisen und sortiert ihr inneres Chaos. Simone ist ein Bewegungskind, ist gerne draussen in der Natur, mag es gesellig und wenn alles im Flow ist. Im Alltag mit ihrer Familie wäre sie gerne etwas geduldiger und gelassener. Und wenn ihr einmal wieder alles über den Kopf zu wachsen scheint, versucht sie sich und die Welt nicht so ernst zu nehmen.

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5 Kommentare zu “«Nicht kratzen!» – Familienalltag mit Neurodermitis

  • Ja, der Alltag mit zwei Neurodermitis Kindern hatte auch uns mehr Energie abverlangt, als wir zur Verfügung hatten. Die schlaflosen Nächte waren für uns das schlimmste. Wir haben dann gemerkt, dass wir mit einer Nahrungsmittelumstellung die Neurodermitis in den Griff bekommen. Zum Mut machen hier unsere Geschichte: http://www.neurodermitis-frei.ch oder Insta janine.neurodermitis.mama
    Ganz viel Kraft an alle die mittendrin stecken. LG

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  • Können wir auch ein Lied davon singen. Die Abteilung Dermatologie im Kispi Zürich hat uns ganz toll geholfen. Haben die Neurodermitis im Griff.

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  • Auch unser Sohn D. (und somit wir) war ab dem 3. Lebensmonat stark betroffen. Kürzlich habe ich realisiert, wie viel ich aus dieser Anfangszeit verdrängt habe. D. ist nun 9 Jahre alt und leidet seit Jahren nicht mehr darunter. Die Wunden der Eltern sind geblieben.
    Nachdem wir von einer Klinik und Beratung zur andern empfohlen wurden und Linderung erhofft haben, fanden wir unsere Lösung: 2 x/Tag Baden in einer PH-Lösung (Basensalz) und Creme von Jentschura sowie Nahrungsumstellung (Gluten/Laktose). Behandlung von Innen und Aussen.
    D. badet nach wie vor praktisch täglich 30 Minuten. Es ist zu seinem geliebten Ritual geworden. Mit der Nahrungsmittelumstellung ist er (und sein Umfeld) aufgewachsen. So lässt es sich gut leben ud wir haben keine gesundheitlichen Folgen.

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  • Das hört sich sehr streng an und ist sicher eine grosse Herausforderung. Falls noch nicht geschehen, lasst Euch unbedingt im Kispi auf der Dermatologie beraten, es gibt so Vieles, was man heute gegen Neurodermitis tun kann. Alles Gute für Euch!

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  • Vielen Dank für diesen Artikel. Der Titel ‚Nicht kratzen’ hat mich unvermittelt an meine eigene Neurodermitis- Geschichte erinnert. Vom Kleinkind-Alter bis zur ersten Schwangerschaft mit Ende Zwanzig hatte ich zum Teil starke Neurodermitis- Schübe. Bis heute kratze ich mich zum Teil ganz unbewusst an Armen oder im Gesicht und bis heute höre ich dann meine Mutter im Hinterkopf sagen:‘Nicht kratzen!‘
    Zum Glück hat mich meine Mutter immer unterstützt, ist von Arzt zu Arzt gegangen um neue Behandlungsmethoden auszuprobieren und vor allem hat sie meine Gemütsschwankungen während den Schüben aufgefangen und mir Sicherheit und Zuversicht gegeben. Rückblickend ist wohl genau diese emotionale Unterstützung über all die Jahre für mich das entscheidende Element gewesen um diese Zeiten so gut zu überstehen.

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