Ein Kind mit Behinderung: “Ich fürchtete mich vor der Zukunft, vor allem vor meiner eigenen”

So weit ich mich zurückerinnern kann, habe ich mich immer gern ein wenig abseits der Norm bewegt. Es ging mir nicht ums Auffallen, aber stinknormal zu sein, das fand ich langweilig. Ich war gerne das Mädchen, das Fussball spielt. Die Studentin, die während der Vorlesung auf dem Tisch ein Nickerchen hält. Die Mutter, die ihr Kind beim Sprung in eine riesengrosse Dreckpfütze anfeuert statt zu schimpfen.

Dann kam der Tag, an dem das „Besonders-sein“ einen neuen Beigeschmack erhielt.

“Sehen Sie da, das Loch zmitzt im Herzen?“ Der Professor fuhr mit der Ultraschallsonde über meinen Bauch.

Ich sah es nicht. Wollte es auch nicht sehen. Und schon gar nicht hören.

Doch er fuhr unerbittlich fort: „Das ist ein Atrioventrikulärer Septumdefekt … muss im Säuglingsalter operiert werden … zusammen mit den anderen Softmarkern ein starkes Indiz für Trisomie 21“.  Soweit meine bruchstückhafte Erinnerung.

Das war im April 2014.

Ich war 29 Jahre alt und in der 27. Woche schwanger mit unserem zweiten Kind.

Und wie ich nun wusste: Mit einem Kind mit Behinderung.

Das Leben mit einem besonderen Kind: Mein Baby hat Down Syndrom - Mehr auf www.anyworkingmom.com
(Bild: Jana Manja Photography)

Nie im Leben hätten mein Mann und ich mit dieser Diagnose – Down Syndrom und Herzfehler – gerechnet. Es trifft ja immer nur die anderen – und nun waren wir plötzlich diese anderen, die Besonderen. Es zog mir den Boden unter den Füssen weg. Ich war verzweifelt, fühlte mich hilflos, wollte die Zeit zurückdrehen. Das „besonders sein“ war plötzlich gar nicht mehr reizvoll.

Zumal die Ärzte ein ziemlich düsteres Bild von der Zukunft mit so einem besonderen Kind malten und eigentlich alle Fachpersonen von einer Abtreibung ausgingen. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch nicht einmal gewusst, dass eine Abtreibung so spät überhaupt noch möglich war. Nun erfuhr ich, dass sich gemäss Studien rund 90 Prozent der werdenden Eltern in unserer Situation für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden.

Was bedeutet es, ein Kind mit Trisomie 21 zu haben?

Das fragten wir uns unablässig. Für die Mediziner war die Antwort klar. Ein Kind mit dieser Behinderung bedeutet: viele Risiken, Probleme, Einschränkungen.

Bereits vor der ersten Schwangerschaft hatten mein Mann und ich mal grob darüber nachgedacht, ob wir uns denn auch ein Leben mit einem Kind mit Behinderung vorstellen könnten. Für mich war die Antwort ein klares Ja. Damals.

Aber seien wir ehrlich: Das ist alles nur graue Theorie, wenn man nicht wirklich im realen Leben vor diese Frage gestellt wird. Und so kreisten meine Gedanken. Und kreisten. Und kreisten.

Ich fürchtete mich vor der Zukunft, vor allem vor meiner eigenen.

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(Bild: Jana Manja Photography)

Werde ich je wieder ein eigenes Leben haben? Je wieder glücklich sein können? In ein paar schwachen Sekunden hätte ich die Schwangerschaft am liebsten einfach rückgängig gemacht und von vorne begonnen. Und gleichzeitig war da dieses Kind, unser Kind, das in meinem Bauch kräftig strampelte und dessen Name wir schon bestimmt hatten. Längst war es ein Teil unserer Familie.

Wann ist ein Leben lebenswert, fragten wir uns.

Wenn unser Kind doch nur dieses eine Leben hat. Dieses Leben oder keines.

Und so wurde uns nach einigen Tagen klar, dass wir zu den anderen 10 Prozent gehören würden.

Ab dem Moment, in dem wir unsere Entscheidung klar kommunizierten, änderte sich auch der Grundtenor der Mediziner. Der Pränatal-Kardiologe, die Frauenärztin, die Hebamme, die Doula, alle bewunderten uns plötzlich – für unseren Mut, dieses besondere Kind zu bekommen. Und von überall her hörten wir nun, was für ein sonniges Gemüt die Menschen mit Down Syndrom doch hätten, wie viel Freude sie versprühten. Plötzlich tönte alles wieder viel positiver.

Doch die Trauer über das verloren geglaubte Wunschkind, sie blieb.

Und die Sorge, die Angst vor der Zukunft. Aber auch die Vorfreude kam nach und nach zurück.

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(Bild: Jana Manja Photography)

Nino kam im Juli 2014 zur Welt und überraschte uns alle. Denn all die Horrorszenarien der Mediziner, sie trafen nicht ein. Nino musste nach der Geburt nicht auf die Neo, ich konnte ihn voll stillen, er wuchs und gedieh trotz Herzfehler. Mit vier Monaten wurde er am offenen Herzen operiert. Neun Tage später waren wir wieder zu Hause und seither gilt er als herzgesund.

Aus heutiger Sicht war meine Furcht vor der Zukunft nicht berechtigt. Abgesehen von den vielen Therapieterminen fühlt sich unser Leben ziemlich normal an. Nino hat inzwischen noch einen kleinen Bruder bekommen, besucht die Spielgruppe und wird ab August in den Kindergarten bei uns im Dorf gehen können.

Das Leben mit einem Kind mit Behinderung? Eigentlich recht gewöhnlich.

Manchmal werden wir mit der Frage konfrontiert, ob wir das denn nicht vorher gewusst hätten. Dafür hat uns nie jemand gefragt, ob unser Sohn mit vier Monaten denn schon durchschlafe oder mit jährig schon laufe und Zweiwortsätze bilde.

Nino läuft ausser Konkurrenz. Manchmal dauert ein Entwicklungsschritt ewig. Und dann wieder überrascht er uns mit etwas, das wir ihm gar nicht zugetraut hätten.

Auch mein eigener Anspruch an Perfektion ist stark gesunken – nicht nur gegenüber meinen Kindern, besonders gegenüber mir selbst. Chaotischer Haushalt? Eintöniges Mittagessen? Unrasierte Beine? Alles nicht so wichtig. Auch ich als Mutter laufe in gewisser Weise ausser Konkurrenz. Und das ist sehr entspannend.

Klar gibt es Mühsames, Anstrengendes.

Sachen, die ich lieber anders hätte. Aber das gibt es bei allen unseren drei Jungs. Genauso wie alle drei ihre tollen Seiten haben.

Nur das versprochene sonnige Gemüt, das ist bei Nino leider noch nicht so recht zum Vorschein gekommen. Er war ein ziemlich entspanntes Baby, das selten weinte, das stimmt schon. Aber jetzt? Eher wolkig. Und sehr stur. Sehr, sehr, sehr stur. Aber ich gebe die Hoffnung noch nicht auf. Wer weiss, vielleicht wird er mal ein besonders sonniger Teenager? Haha.

Was ich damit sagen will: Unser besonderes Kind ist weder das Ende unseres Lebens, noch die personifizierte Sonne in unserem Leben.

Nino ist einfach nur unser Kind, nicht mehr und nicht weniger.

Er geht mir fürchterlich auf die Nerven. Macht mich unglaublich stolz. Bringt mich an den Rand des Wahnsinns. Lässt mich Tränen lachen. Genauso wie seine beiden Brüder auch.

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(Bild: Sabine Hahn)

Und was ist mit mir, bin ich nun auch etwas Besonderes?

Mitnichten. Aber zum Glück auch nicht stinknormal. Bin ich bewundernswert? Ich finde nicht. Jedenfalls nicht dafür, dass ich unsere Kinder – und zwar alle drei – so annehme und liebe, wie sie sind. Oder es zumindest jeden Tag aufs Neue versuche. Falle ich auf? Ja, vielleicht. Das fällt mir selbst aber nicht auf. Dafür bin ich viel zu beschäftigt, Nino unterwegs am Ausbüxen zu hindern. Und beim Dreckpfützen-Springen anzufeuern.

Autorin

Sandra Trupo-Kuhn lebt als „Huhn im Korb“ mit ihrem Mann, den drei Söhnen (geboren 2012, 2014 und 2017) und zwei Katern im Zürcher Unterland. In einem früheren Leben war sie mal Sportjournalistin, Hobby-Fussballerin und ausgeschlafen.

Fussball und Schlafen hat sie grösstenteils aufgegeben. Schreiben tut sie zwar immer noch, aber vor allem Termine in den Familienkalender, To-do-Listen und IV-Hilfsmittelanträge. Am liebsten um 2 Uhr morgens. Und wenn sie doch mal wieder etwas „Richtiges“ schreibt, wie diesen Text, dann ist sie am nächsten Morgen garantiert noch ein bisschen weniger ausgeschlafen.

Weitere Beiträge von Sandra:

Ableismus: Wie begegnen wir Kindern mit einer Behinderung?

Ferien von der Familie: Wie man sich als Mutter eine Auszeit nimmt

Ausgestillt – ein Nachruf auf meine Muttermilch

Drei Kinder – was habe ich mir bloss dabei gedacht?

Tabus bei der Geburt: Was Du übers Gebären wissen solltest

Kafikasse_Any_Working_Mom

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23 Kommentare zu “Ein Kind mit Behinderung: “Ich fürchtete mich vor der Zukunft, vor allem vor meiner eigenen”

  • wie ich dich auch kennen und schätzen lernte, gearbeitet an solchen sachen wird in der nacht, weil der tag so viel mehr zu bieten hat 🙂

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  • Wunderschön geschrieben – aus der Feder mitten ins Herz! Eine tolle „Mann“schaft scheinst du da beieinander zu haben. Noch schöner zu wissen, dass solch tolle Menschen ganz in der Nähe wohnen.
    Weiterhin viel Durchhaltewillen bei den „wolkigen Tagen“ und viel viel Spass beim Pfützenspringen! Yeeeah!

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  • Wunderbarer Herzenstext….. Oh doch: Du bist bewundernswert. Einfach, weil Du den wahren Sinn des Lebens entdeckt hast. Du auf Dein Herz gehört hast und JA zum Leben sagst.

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  • Grossartig, echt bewundernswert und so natürlich aus dem Leben, so wie es eben ist – und sein tun wir alle mit Wolken und Sonne! Bravo, du hast mich sehr berührt und ich finde es ganz ganz toll wie ihr damit umgeht. Genau deshalb hat euch Nino wohl ausgesucht – ein Geschenk für euch und ihn. Wirklich wunderschön, alles Liebe der Familie, Kraft, Energie und Nerven – vor allem aber eines Tages wieder Schlaf 😉

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  • So ein toller und vor allem positiver Text. Euer Schatz hat sich euch “ausgesucht” und ist bei euch goldrichtig 🤗
    Wir gehören übrigens auch zu den “anderen 10%” und vieles in deinem Text kommt mir sehr bekannt vor.

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  • …so en wunderschöne, berührende text, sandra. du bisch es tolls mami und e grossartigi frau. schön, gits mänsche wie dich. witerhin viel spass bim pfützegumpe und zwüschedure ganz viel schlaf 😉.

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  • mir liefen die Tränen wie ein Bergbächli herunter beim lesen dieses Textes. ich wünsche eurer Familie alles Liebe und Gute 💓

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  • Vielen lieben Dank!! Endlich mal ein Text mit dem ich mich voll identifizieren kann. Endlich mal ein Text von einer Mutter, die weiss, wovon sie spricht. Ich habe es so satt, Texte über das Leben mit einem Kind mit T21 zu lesen, geschrieben von Personen, die nicht betroffen sind. Ich habe auch ein solches Exemplar zuhause, geboren im Jahr 2015 und ebenfalls sehr, sehr, sehr stur und gleichzeitig das witzigste und schlaueste Wesen, das ich kenne. Alles liebe.

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  • Vielen lieben Dank!! Endlich mal ein Text mit dem ich mich voll identifizieren kann. Endlich mal ein Text von einer Mutter, die weiss, wovon sie spricht. Ich habe es so satt, Texte über das Leben mit einem Kind mit T21 zu lesen, geschrieben von Personen, die nicht betroffen sind. Ich habe auch ein solches Exemplar zuhause, geboren im Jahr 2015 und ebenfalls sehr, sehr, sehr stur und gleichzeitig das witzigste und schlaueste Wesen, das ich kenne. Alles liebe.

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  • So schön und ehrlich gschriba❤miar hän vum extra vu üssera 17 monatiga tochter erst noch da geburt erfahra, aber miar hetten au in da schwangerschaft zu däna 10% kört🙏❤

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  • Habe dasselbe Schicksal: bei mir wurde beim Organscreening bei meinem Kind ein AVKanal entdeckt, zuvor waren alle Untersuchungen inklusive Ersttrimesterscreening völlig unauffällig gewesen. Nach der angeratenen Fruchtwasseruntersuchung war auch klar, dass es Trisomie 21 ist. Die Ärzte haben völlig anders reagiert: alles an meinem Kind sei ja so schön und unauffällig, gerade der Herzfehler sei da, aber heutzutage wäre das kein Problem mehr, den zu operieren, Kinder seien dann herzgesund, würden dann keine Medikamente brauchen…uns hat das sehr entspannt. Wir haben uns dafür entschieden, bei uns ist es jetzt aber eher umgekehrt. Gleich nach der Geburt kam ein weiteres Problem dazu, jetzt wurde unser Kind operiert und eine Klappe konnte nicht gut gemacht werden – plötzlich heißt es, ein AVKanal sei doch kein so einfach zu operierender Herzfehler,…sehr komplex sogar, – auch bräuchten dann viele Kinder einen Herzschrittmacher, weil genau beimReizleitungssystem operiert wird. Dinge, von denen wir vorher noch nie etwas gehört haben und die jetzt völlig normal bei diesem Herzfehler sein sollen…ich liebe unser Kind und wäre ewig traurig, hätte ich es in der 25. Woche gehen lassen. Dennoch wäre ich froh gewesen, man hätte da ein realistischeres Bild von dem, was auf einen zukommt, gezeichnet .

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    • Liebe Nini, Danke fürs Teilen deiner Erfahrung. Interessant, dass ihr nach der Diagnose in der Schwangerschaft ganz andere Reaktionen von den Ärzt*innen erhalten habt. Einerseits finde ich es schön, dass sie ein positives Bild gezeichnet und euch Mut gemacht haben. Andererseits macht das den Umgang mit unerwarteten Rückschlägen natürlich schwieriger. Im Endeffekt geht es uns wahrscheinlich ähnlich, wir hätten uns beide realistischere Einschätzungen gewünscht. Ich habe in den letzten sieben Jahren die Erfahrung gemacht, dass man die besten Einschätzungen und Tipps oft nicht von Ärzt*innen und anderen Fachleuten, sondern von anderen Eltern mit Kindern mit Trisomie 21 bekommt. Ich wünsche euch und eurem Kind alles Gute!

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